È recentemente trascorsa la giornata delle malattie rare. Solo chi ha un figlio affetto da una di queste patologia sa come spesso ci si sente impotenti sia per le diagnosi tardive di malattie spesso misconosciute sia per la sensazione di “sentirsi abbandonati” proprio a causa del ridotto numero di soggetti affetti dalla stessa patologia e […]
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19 mila nuovi casi di malattie rare: il 20% sono bambini
Il 27-28 febbraio a Milano si è tenuto il 6° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare ed i farmaci orfani; ho fatto di tutto per parteciparvi perché si trattavano argomenti di cui non si parla tutti i giorni e per cui le mie conoscenze mediche risalenti al tempo della specialità sono state ampiamente superate. Perché […]

